图文：脑瘫家庭康复期待政府扶持

襄阳城 · 发表于 2010-11-19 10:59:51

楚天都市报讯图为：王春燕指导儿子做康复训练记者卢亚明摄　　　
本报记者祝兆林姜宗俊通讯员桂春颂田琳
　　面对脑瘫的儿子，襄城六化建社区居民王春燕没有听天由命。4年来，她跑遍全国多个省市，花费了30多万元偷师学艺，坚持家庭康复训练，让脑瘫的儿子恢复正常。
14日上午，在襄城区残联的组织下，王春燕在闸口社区居委会，首次传授她的家庭康复训练理念和方法。
王春燕的经历，让在场的30多位家长热泪盈眶。但家庭康复训练，对急需挣钱给孩子治病的家长们来说，却是困难重重。王春燕也有志成立家庭康复训练指导中心，却也遇到重重阻力。
耗尽家财
带儿寻医治愈脑瘫
　　王春燕家住襄城区六化建社区，丈夫是六化建职工，自己在枣阳经营一家影楼，生活美满幸福。
2006年5月，不到1岁的儿子小文轩右手总是握成小拳头，家人使劲掰也掰不开。别的孩子都开始蹒跚学步了，小文轩却连爬也不会，右脚着地时总是踮着脚尖。
家人忙将小文轩送到医院检查，被被确诊为痉挛型小儿脑瘫。这个噩耗让王春燕几近崩溃。
医生安慰她，3岁以前，如果早期康复治疗做得好的话，小文轩以后还能下地走路。
擦干眼泪后，王春燕把精心经营了多年的影楼转让给别人，开始了漫长的求医路。她随身携带了被褥、厨具，只要听说哪家医院治疗幼儿脑瘫有特色，她就到哪家医院附近租房子安家。4年来，她共花费了30多万元，把她和丈夫的积蓄花光并欠下大量外债，先后到武汉、西安、青岛等地拜访良医。
经过各地医院的治疗，加上王春燕坚持不懈的家庭康复训练，小文轩的左右脑发育均衡，智力商数达到了115。目前，他不仅走路姿势正常，能跑、能跳，能做游戏，而且与同龄孩子无异，交流也没有障碍。今秋如愿上了学前班，连班上的老师也不知道他曾是脑瘫患儿。
15日中午，记者在王春燕家中见到放学回家的小文轩。虎头虎脑的小文轩惹人喜爱，一进门就拿玩具玩了起来。
王春燕说，小文轩至今仍在坚持康复训练，但走路还是有点别扭。今后经过康复训练，这点小毛病也会消失。
偷师学艺
掌握康复训练技巧
　　王春燕说，治疗脑瘫，康复训练非常重要。求医四年来，她实际上都在偷偷地在各家医院学习治疗脑瘫的训练技巧。
在山东，王春燕碰到了一位洪湖老乡。这位老乡的儿子也是脑瘫，为了儿子他每天6点起床，带着他进行康复训练，并时时请教医院的康复医生。
听说王春燕借大量外债千里迢迢到处为孩子治病的故事后，这位老乡十分感动，并告诉她：“医院的治疗很重要，但如果不坚持家庭康复训练，你儿子的病永远也好不了！”
自此之后，王春燕便想方设法从医院的康复训练师那里学习训练技巧，回到租住的房屋里继续对小文轩进行训练，巩固治疗效果。
青岛一家医院治疗脑瘫的方法很特别，在国内很有名气。小文轩在这里治疗一段时间后，效果比较好。王春燕想学习院长的康复训练手法，可院长每次带着脑瘫儿进去做康复训练时，总是拉上窗帘关紧房门。经过多方打听，王春燕得知院长的夫人是湖北人，便天天与这位老乡套近乎。最终，她的诚意打动了院长，收了她这个徒弟。
从医院回来后，王春燕按照自己的思路给儿子制定了一整套康复方案。买来了小钢琴，让儿子每天弹几支曲子；请人做了一套高低宽度不同的木盒，让儿子进行跨栏训练；买回拳击训练器械，让孩子每天练习打拳……
自从小文轩康复的消息传出后，许多脑瘫儿的家长纷纷过来取经，找王春燕学习、指导家庭康复训练。
现实困难
家庭康复并不理想
　　15日上午，记者来到王春燕家中时，她正在给一个孩子进行康复训练。王春燕一只手托着孩子的屁股，一只手顶住孩子膝盖，让孩子双脚着地地站着，边做边给孩子家长解释每一步骤的功能作用。
做完一系列康复训练后，王春燕累得气喘吁吁。临走时，她还一再嘱咐家长：“回家一定要坚持，一天也不能耽误。”
王春燕家的客厅里摆满了康复器械。王春燕说，这些都是以前儿子康复训练的时候，根据儿子的实际情况，她自己设计制作的。
王春燕说，脑瘫并不可怕，但要有治疗的信心和恒心。许多家长得知儿子是脑瘫后，治疗一段时间后就因不堪沉重的经济负担而放弃了。有些脑瘫儿从医院回到家里后，康复训练就松懈下来，因为家长缺少规范的康复训练方法，耽误了最佳的治疗期。
王春燕说，今年10月下旬，有一个家长带着孩子找到她，这个孩子不能正常抬头，不能坐，不能翻身，更不能站立。经过她近一个月的康复指导训练，现在除了站立外，其他症状均已好转。
王春燕说，家庭康复，就是脑瘫儿离开医院以后，在康复指导师的引导和指导下，让家长在家中坚持正确的训练方法，衔接从医院到家庭的转变，让脑瘫儿一直坚持正确的康复训练。有些家长因为忙于工作，不能全心全意为孩子进行康复训练。家长三天打鱼两天晒网，家庭康复的效果一直不好，孩子的状况甚至会出现倒退。
处境尴尬
家庭康复期待扶持
　　虽然儿子康复了，但王春燕至今没有工作的想法，因为她想办一个家庭康复中心，专门引导、指导脑瘫儿家长继续家庭康复训练。
王春燕说，这4年来，她先后拜了十余名师傅，学习了很多的康复训练方法。而襄樊没有真正的家庭康复中心。到医院进行康复训练，一年几万元甚至十几万元的投入，让一些原本就是工薪家族的患儿家长根本无法承受。因为没有钱，原本一些症状轻微只要坚持训练就可康复的孩子永远失去了机会。
目前，王春燕在家里教别的患儿家长做家庭康复训练还是处于免费阶段。她说，这些家长为了给孩子治病本已负债累累，再向他们收取费用无疑是雪上加霜。她本就是脑瘫患儿的家长，最有切身体会。
在王春燕家中，有一本通讯录，里面全都记载着脑瘫儿家长的电话，共有百个之多。虽然得到了这么多家长的肯定，但是王春燕却很困惑。
王春燕说，现在家里的空间太小，一次容纳不下多少人。如果要办理康复训练中心，第一是要有个固定的场地，第二就是要具备相应的资质。以她目前的经济状况，无法做到这些。
14日，王春燕受襄城区残联邀请，为该区脑残儿家长进行康复训练讲座，本来预计来15名脑瘫儿家长来听课。可到了讲课现场，一下子涌来30多位家长，这让王春燕十分感动。许多家长听完课后，也坚定了对孩子恢复健康的信心。
王春燕认为，目前的医院康复训练，大都是一个康复师带一到两个脑瘫患儿训练。因为患儿很多，康复师的精力也很有限，不可能百分之百的尽力。而康复训练是他们收入的主要来源，他们也不能将自己掌握的技术无偿地传授给家长。这样就造成医院有限的医疗资源，无法造福于广大的患儿。因此，推行家庭康复师上门指导家长训练患儿，就有了广阔的空间。
王春燕说，虽然国家对脑瘫患儿的康复训练有一定的补助政策，但这些康复训练以医院为主导，最后的补贴经费也流进了医院的腰包。而真正能支付在医院进行康复训练费用的家庭只占患儿家长的一部分。
王春燕建议民政、残联等有关部门重视脑瘫患儿的家庭康复训练。对有志于开展家庭康复治疗的康复指导师进行生活费补贴，给他们提供一个固定的场地，让他们来教广大的患儿家长掌握正确、得当的训练技巧。这样不仅能减轻患儿家长的经济负担，而且给患儿家长们提供了一个交流的平台。政府也可以成立专门的脑瘫患儿家长培训基金，让这些家庭能够互相开展互帮互助活动，让患儿尽早摆脱病痛的折磨，回归正常人的行列。他们正常的学习、工作，自食其力后也帮政府减轻了后续负担。

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